Multithumb found errors on this page:

There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/crop-xo6MtutZ335shVX.png'
There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/crop-xo6MtutZ335shVX.png'
crop-xo6MtutZ335shVX.png
29 lutego obchodzony jest „Światowy Dzień Chorób Rzadkich” Jest to najrzadziej występujący dzień w kalendarzu. W tym roku tego dnia nie ma więc obchodzimy go już dziś - powiedziała Wiceprzewodnicząca Klubu PO Małgorzata Kidawa-Błońska rozpoczynając konferencję prasową w Sejmie.

Choroby rzadkie są schorzeniami, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tysięcy urodzeń, a wszystkich tych chorób zdiagnozowano blisko 8 tysięcy na świecie. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób - różnią się objawami i skutkami, ale łączy je bardzo przewlekły i ciężki przebieg . Są to schorzenia najczęściej uwarunkowane genetycznie. Tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci. Około 30% pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5 rokiem życia, a prawie 45% przed 15 rokiem życia - mówiła podczas konferencji posłanka Barbara Czaplicka. Dodała, że liczba osób z chorobami rzadkimi nie jest wielka,  ale problemy związane z tymi chorobami są niewspółmiernie większe niż w przypadku  tzw. chorób powszechnych. Do niedawna nie zauważano ich, bądź marginalizowano. Jednak od kilku lat sytuacja ta ulega w naszym kraju systematycznej poprawie.

Problemy o których dziś mówimy są nietypowe, skomplikowane i szczęśliwie dotyczą  niewielkiej części społeczeństwa. To wszystko zainspirowało nas  posłów  Platformy Obywatelskiej, szczególnie lekarzy do tego , by do naszej parlamentarnej pracy włączyć tematykę chorób rzadkich. Dlatego na początku obecnej kadencji  powołaliśmy Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich. W jego działania włączyło się wielu Parlamentarzystów - mówiła posłanka Barbara Czaplicka. Przez rok swojej działalności udało nam się  nawiązać dobrą współpracę z organizacjami pozarządowymi działającymi w środowisku chorych, bowiem od początku uznaliśmy, że głos pacjentów musi być dla nas najważniejszy. Ponadto nawiązaliśmy robocze kontakty z rządowym zespołem ds. chorób rzadkich oraz ministrem zdrowia i narodowym funduszem zdrowia.

Posłanka Janina Okrągły podkreśliła, że dziś możemy powiedzieć o pierwszych, dość konkretnych efektach tej współpracy, co w światowym dniu chorób rzadkich zapewne będzie  stanowiło dobre wiadomości dla najbardziej zainteresowanych, czyli Polaków dotkniętych  różnymi rzadkimi schorzeniami. M.in. najważniejszym krokiem do poprawy sytuacji chorych i ich rodzin będzie wdrożenie w życie Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Plan ten obejmuje  swym zakresem takie zagadnienia jak zwiększanie poziomu opieki zdrowotnej i społecznej nad chorymi, poszerzanie wiedzy na temat  chorób rzadkich  oraz współpracę międzynarodową w tym zakresie. W pracach zespołu  uczestniczyli  też przedstawiciele innych  resortów (między innymi Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz  Edukacji Narodowej), a także organizacje pacjenckie. Plan ten  w grudniu  2012 roku  został skierowany do  Ministerstwa Zdrowia i prace  nad jego wdrożeniem mają się ku końcowi. W ostatnim czasie plan trafił do konsultacji wewnątrz resortowych. Można się spodziewać, że  narodowy plan  chorób rzadkich  zostanie przyjęty do końca tego roku - dodała.

Mamy świadomość, jak wiele pracy jeszcze przed nami. Cieszymy się, że w przypadku chorób rzadkich udaje się pokonywać bariery urzędnicze i finansowe. Zwracamy uwagę, że nie wszystko zależne jest od decyzji politycznych. Pamiętajcie Państwo, że leczenie chorób rzadkich, a co za tym idzie poprawa jakości życia osób nimi dotkniętych, zależy obecnie od  wyników badań naukowych i rozwiązań technologicznych. Ale w dniu dzisiejszym pragniemy też zwrócić uwagę społeczną na sam fakt istnienia takich chorób i związanych z nimi problemów. Apelujemy do wszystkich, aby w  swoich częstszych lub rzadszych kontaktach z chorymi na te schorzenia wykazywali się zrozumieniem, empatią i chęcią niesienia pomocy, jeśli tylko jest ona potrzebna, a możemy jej udzielić. Niech przyświeca nam hasło dzisiejszego spotkania osób chorych na te choroby: WIDZĘ, SŁYSZĘ, DZIAŁAM! - podsumowała Barbara Czaplicka.

 

 


bg Image