5.1.17_Malecka_Miller_Piechota_Sobieszczuk_big.png

Posłowie Platformy Obywatelskiej zaapelowali na konferencji prasowej w Sejmie do Ministerstwa Zdrowia o podniesienie kwoty refundacji opatrunków stosowanych przez chorych na epidermolysis bullosa (EB), czyli pęcherzowego oddzielania się naskórka. Nawiązali w ten sposób do opublikowanej listy refundacyjnej, według której dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły. Posłowie zaalarmowali, że chorych na EB nie stać na zakup specjalistycznych opatrunków, co skazuje pacjentów na cierpienia.

Poseł Rajmund Miller z sejmowej Komisji Zdrowia przypominał, że EB jest uwarunkowane genetycznie i dotąd nie znaleziono skutecznej metody jego leczenia. Natomiast opatrunki pomagają chorym w zmniejszaniu dolegliwości bólowych. "Zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia, żeby dalej nie skazywało pacjentów na takie cierpienia" - powiedział Rajmund Miller.

Poseł Sławomir Piechota z sejmowej Komisja Polityki Społecznej i Rodziny podkreślał, że dzięki odpowiedniemu wsparciu chorzy na EB mogą żyć samodzielnie i aktywnie. "Wzywamy ministra zdrowia, aby to kruche życie obciążone tak dotkliwym bólem przywrócił do stanu, który umożliwiał tym ludziom minimum bezpiecznego funkcjonowania" - apelował.

Była wiceminister zdrowia, wiceprzewodnicząca Komisji Zdrowia Beata Małecka-Libera zwracała uwagę, że dopłata pacjentów do opatrunków systematycznie wzrasta już od roku. "Panie ministrze, dlaczego niszczy pan coś, co do tej pory funkcjonowało i zdawało egzamin? Przecież to jest grupa ok. 400-500 osób, osób bardzo cierpiących. My nie leczymy tych osób, my im tylko pomagamy godnie żyć" - mówiła.

Przedstawiciel chorych na EB Przemysław Sobieszczuk mówił, że w związku ze wzrostem kosztów opatrunków jakość życia pacjentów pogorszyła się. "Zabrano nam coś, co do tej pory było naszą drugą skórą" - powiedział. Wskazał, że takie specjalistyczne opatrunki są niezbędne, by uśmierzać ból i by chorzy mogli prowadzić normalne życie.

"Bardzo serdecznie proszę, aby te opatrunki dla nas były nieodpłatne, tak jak było w większości przypadków do tej pory" - powiedział Sobieszczuk. Apelował do resortu również o pomoc w powołaniu ośrodka leczenia EB w Polsce.

W opublikowanej w poniedziałek petycji chorzy na EB wskazywali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł. Dotychczas petycję w sprawie wysokich cen opatrunków podpisało prawie 16 tys. osób.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest więc stosowanie specjalistycznych opatrunków, co nie tylko zmniejsza ryzyko powikłań, ale także ogranicza ból.

wł/pap

 


bg Image