Multithumb found errors on this page:

There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/SGoV5QcOH937EGQ.png'
There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/SGoV5QcOH937EGQ.png'
SGoV5QcOH937EGQ.png
"Rzadkie choroby są częste" - pod takim hasłem rozpoczęła się kampania edukacyjna, która potrwa do połowy grudnia 2013 roku.

Posłowe na konferencji prasowej przedstawili informacje na temat kampanii, jak też mówili o samym problemie występowania rzadkich chorób wśród ludzi.

"Celem konferencji, jak i całej kampanii – choroby rzadkie są częste – jest podniesienie świadomości naszego społeczeństwa, gdzie właściwie znajomość chorób rzadkich jest bardzo niska. Ze względu na to, że są to choroby głównie na tle genetycznym, tylko około 5 procent może być skutecznie leczonych" – mówiła Barbara Czaplicka.

Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają około 6 proc. społeczeństwa. W Polsce może na nie chorować ok. 2 mln osób, nie ma jednak dokładnych danych, bo nie wiadomo nawet ile jest tych schorzeń - podkreślono podczas konferencji. Widoczny jest w Polsce bardzo istotny postęp w leczeniu chorób zadkich. Minister zdrowia złożył zespół do spraw chorób rzadkich, który przogotował plan na rzecz poprawy sytuacji osób cierpiących na rzadkie choroby.

"Choroby rzadkie zostały zauważone i są leczone dopiero od kilku lat. W ubiegłym roku zespół do spraw chorób rzadkich powołany przez ministra zdrowia przygotował plan na rzecz chorób rzadkich. Obecnie nad tym planem pracuje Ministerstwo Zdrowia. Mamy nadzieje, że zostanie on przedstawiony 28. lutego, w dniu chorób rzadkich. Plan to jest taka mapa drogowa, która wskazuje kierunki działania, jakie należy podjąć nie tylko w Polsce, ale i we współdziałaniu z innymi krajami. Choroby rzadkie trudno jest badać, a leczenie jest drogie. Jeśli połączymy swoje siły we wszystkich krajach europejskich, to okaże się, że te badania będzie tańsze. W planie jest także moduł poświęcony społecznemu wsparciu chorych" – mówiła Janina Okrągły.

W konferencji prasowej wziął także udział prezes Krajowego Forum Terapii Na Rzecz Chorób Rzadnich Mirosław Zieliński. Prezes Zieliński powiedział, że podczas kampanii "Rzadkie choroby są częste" będą również zbierane głosy poparcia dla utworzenia w naszym kraju Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Przedstawił także informacje na temat koncepcji międzynarodowych konferencji Europlan.

Wykluczenie społeczne, lecznienie osób z chorobami rzadkimi, edukacja społeczna - to są obszary narodowego planu. Konferencja Europlan służy ocenie tego, co jest robione na rzecz osób z chorobami rzadkimi i jak można jeszcze te obszary usprawnić. Międzynarodowa konferencja Europlan doprowadziła do tego, że mamy już prawie gotowy do wdrożenia Narodowy Plan na rzecz chorób rzadkich – mówił Mirosław Zieliński


Wciąż odkrywane są kolejne odmiany chorób rzadkich. W literaturze co tydzień opisywanych jest pięć nowych tego rodzaju schorzeń. Najbardziej znane to mukowiscydoza, hemofilia i nowotwory dziecięce, ale zaliczane są do nich również takie choroby jak zespół Fabry'ego oraz zespół Niemanna-Picka (tzw. lizosomalne choroby spichrzeniowe powodowane niedoborem jednego tylko enzymu).

Na choroby rzadkie cierpią ludzie w każdym wieku, jednak 75 proc. chorych stanowią dzieci. Choroba ta ujawnia się najczęściej między 3 i 24 miesiącem życia.

Choroby rzadkie na ogół powodowane są wadami genetycznymi, często jest to mutacja jednego tylko genu kodującego ważne dla organizmu białko lub enzym. Ponieważ po angielsku geny (gens) wymawiane są tak samo jak słowo dżins, symbolem wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie stała się dżinsowa wstążka.

Europejska organizacja Eurordis postuluje utworzenie takich narodowych planów we wszystkich krajach Unii do końca 2013 r. W Polsce w kwietniu tego roku przyjęto program jego wprowadzenia. Wdrażanie go rozpocznie się najprawdopodobniej w drugim kwartale 2014.

wł/pap


bg Image