Multithumb found errors on this page:

There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/oKdEpLYwSR62K8K.png'
There was a problem loading image 'images/kppo3/articles/oKdEpLYwSR62K8K.png'
oKdEpLYwSR62K8K.png
Politycy i całe społeczeństwo muszą być bardziej wrażliwi na problemy osób z chorobami rzadkimi, których w Polsce żyje około 2 miliony – podkreślały posłanki podczas środowej konferencji w Sejmie.

Co roku ostatni tydzień października jest Międzynarodowym Tygodniem Świadomości o Epidermolysis Bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka). Pozwala on zwrócić uwagę na problemy chorych na tę okrutną dolegliwość i zachęcić ludzi do pomocy „Dzieciom Motylom” na całym świecie.

„Skóra chorych na EB jest bardzo delikatna, krucha, bardzo łatwo ulega urazom i nawet najmniejszy dotyk powoduje bardzo głębokie ranny, które z kolei prowadzą do zbliznowacenia, które zniekształca palce stóp, rąk” – mówiła przewodnicząca parlamentarnego zespół ds. chorób rzadkich Barbara Czaplicka. Dodała, że choroba ta jest rozpoznawana w bardzo wczesnym dzieciństwie.

Janina Okrągły poinformowała, że w Polsce zarejestrowanych jest 500 osób chorujących na EB. Jak mówiła, łagodzenie objawów tej choroby polega na opatrywaniu ran i korekcji chirurgicznej.

„Jest to +choroba motyla+, na dzieci mówi się, że to są +dzieci motyle+, bo tak mają kruchą skórę” – powiedziała pani poseł Okrągły. „Chorzy na choroby rzadkie chcą i mają prawo żyć normalnie jak każdy z nas, nie obok nas, tylko razem z nami. Wymagają nie współczucia, ale czasami drobnej pomocy od zwykłych osób, np. w tramwaju przy skasowaniu biletu. Dzieci z chorobą EB chcą się czuć dobrze w szkole, nie chcą być izolowane” – dodała.

Chorujący na EB Przemysław Sobieszczuk ze Stowarzyszenia Debra Polska podkreślił, że najważniejszą sprawą dla chorych jest akceptacja społeczna. „Chorobę u nas widać, nie możemy jej w żaden sposób ukryć” – mówił. Przemysław Sobieszczuk zwrócił uwagę, że chorzy na EB oczekują pomocy w dostępie do opatrunków ochraniających skórę, ale także pomocy socjalnej. Zaznaczył jednocześnie, że chorzy chcą się udzielać społecznie. „Chcemy coraz więcej się pokazywać” – dodał.

Większość chorych na EB to dzieci. Ich skóra jest niezwykle delikatna i krucha tak, że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych pęcherzy i ran otwartych.

W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany zabliźniają się tworząc szpecące blizny, które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk, co uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie organizmu.

Podczas normalnych czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia.

wł/pap


bg Image